Same procedure as every evening, Ms Sophie

  • 5 min

Hennes långa,  smala, vackra fötter sticker ut som en rät vinkel från sängen och jag snubblar i mörkret och dundrar högt och så ljudligt jag kan rätt in i väggen i vårt lilla gästrum.

Från duntäcket hörs ett högljutt skratt.

”Again” säger hon förväntansfullt.

Och jag går snällt tillbaka till min position vid nattduksbordet där hennes glasögon ligger prydligt på sin exakta plats – dom ska ligga horisontellt alldeles intill kanten -brevid mobilen och den för dagen utvalda plånboken.

Jag låtsas rätta till täcket, försöker sno åt mig en kindsmekning (det är inte alltid det lyckas), viskar ”Godnatt älskling” och vänder mig om för att gå ut.

Och där är dom IGEN !

För andra gången brakar jag in i väggen med handflatorna först. Lika högt och ljudligt som första gången.

Annies belåtna skratt blandas alltför ofta samman med en prutt, en fjärt, en fis (bara ordet får mig att skratta) som i sin tur utlöser ännu en ohejdad skrattattack under täcket.

Jag lämnar rummet och Annie skrattar sig till sömns.

Illustration: Jack Fletcher

Denna scen har spelats upp år ut och år in, kväll efter kväll. Annie fyller snart 30. Men det är inte förrän nu, när vi befinner oss mitt uppe i den globala förödelse som Covid-19 fört med sig, som ritualen blir lika viktig för mig som för Annie. Att få tillfälle att avsluta ännu en dag i lockdown med ett leende, trots stigande dödsfallsstistik och Trumps senaste inhumana tilltag, är bra för själen.

På bara några veckor har världen vänts upp och ner. Här i Skottland är vi nu inne på femte veckan av utegångsförbud. Min privata värld har krympt till att bestå av vårt trerums-cottage där Robin, som är över 70 och i riskzonen, Annie och jag gör vårt bästa för att finna nya rutiner och hålla modet uppe. Vi får bara gå ut en gång om dagen. Det är svårt ibland, men tillsvidare har vi lyckats riktigt bra.

Vår hjälporganisation stod plötsligt inför en existentiell kris

De första omtumlande veckorna gick åt att rädda Salvesen Mindroom Centre, som likt dom flesta organisationer plötsligt stod inför en existentiell kris som ingen kunnat förespå. Vi är en organisation som i tjugo år har hjälpt flera tusen barn och familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder. Plötsligt gäller inte gängse arbetssätt – medling i skolor, personliga kontaktmöten, workshops och så vidare. Men behovet av stöd och hjälp består, och ökar, i takt med att samhället förblir stängt.

För barnet som lever med autism är förlusten av den noggrant upplagda dagen med sina viktiga rutiner en katastrof. För den ensamstående mamman till en dotter med ADHD och OCD, som själv har underliggande hälsoproblem och räknas till den akuta riskgruppen, är det en omöjlighet att ens kunna gå ut och handla mat. För vem ska ta hand om hennes dotter om hon dör?

Nya vägar att hjälpa

40% av våra anställda är permitterade med 80% av lönen betald av staten, medan de resterande 60% finner nya vägar att hjälpa, inte bara ”våra” familjer utan också så många fler som söker hjälp och stöd. Pojken som är på det autistiska spektrat får hjälp att upprätta nya hemmabaserade rutiner, och spelar X-box med vår medarbetare varje vecka för att under spelets gång kunna tala om sina känslor. Den ensamstående mamman har fått hjälp med matleverans, nödfallsplan och socialarbetarkontakt.

På vår nya hemsida skriver vi att vi fortfarande finns tillhands digitalt för kämpande familjer. Känns det förvirrat och förtvivlat; om hemskolning inte funkar; om ni inte vet vart och till vem ni skall vända er; om ert barn riskerar att hamna i depression och/eller klättrar på väggarna eller har ångest – vi skall göra vårt bästa för att hjälpa er.

Saknaden är gemensam

Här i Storbritannien har vi vidtagit mycket tuffare åtgärder än i Sverige. Vem vet vilket alternativ som är det bästa? Men det vi alla har gemensamt är nog ändå saknaden efter den fysiska kontakten med våra nära och kära och möjligheten att kunna röra oss fritt.

En person som tagit sin rullator och gått ut i sin trädgård för att just kunna röra sig fritt är den brittiske krigsveteranen Kapten Tom Moore som bestämde sig för att köra 100 varv (10varv/dag) runt den 25 m långa trädgården fram till sin 100-års dag den 30 April – och samtidigt samla in pengar till sjukvårdspersonalen här i Storbritannien. Hans mål var att få ihop £1,000. I skrivande stund, efter bara några veckor, har han samlat in över  £28 MILJONER (ca 350 miljoner Svenska kronor)!

Kapten Tom Moore har blivit ljusglimten för många.

Hans initiativ har vunnit gensvar världen över med bidrag från mer än 53 olika länder. Ja, vi behöver alla en ljusglimt och inspiration och oberoende i vilket land vi bor, så kan vi alla relatera till hyllningen av de som ”kämpar för att rädda liv på krigsfronten” som Kapten Moore säger.

I min bok När livet inte följer manus, som handlar om livet med vår dotter Annie som är mentalt handikappad, talar jag om att Annie har visat oss, hennes familj, vägen till ett universum som är så mycket större än det jag i mitt tidigare liv kunnat drömma om. Det är ett universum, som likt hjärnans obegränsade kapacitet, är oändligt. Nu, i denna overkliga mardröm som verkligen har begränsat människans kapacitet, tar jag tacksamt emot Annies invitationer till att snubblande rasa in i sovrumsväggen varenda kväll.

Same procedure as every evening, Ms Sophie!

 

Sophie Dow

Edinburgh 23 April 2020

 

Mötesplats: en inspelningsstudio på Gärdet

  • 8 min

Edinburgh 7 Mars 2020
1998 tog mitt liv en ny vändning. Vår dotter Annie – som vid tre års ålder fått diagnosen ‘mentalt handikappad’ – var nu åtta år och jag befann mig på konferens (DAMP 98) i Göteborg för att lära mig mer om neuropsykiatriska funktionshinder. Bland professorer och deprimerande statistik kliver Märta Tikkanen upp på scenen och läser ur sin bok Sofias egen bok: En bok om MBD-barn om dotterns kreativitet och om vikten av mångfald. Det stycket kom att ligga till grund för min ursinniga övertygelse om rätten till ett värdigt liv för både Sofia och Annie samt de minst sex barn i varje skolklass som kämpar med någon form av blockering eller svårighet.


Tjugotvå år senare flyger jag ‘hem’ till Stockholm för att spela in min bok När livet inte följer manus som nu skall bli ljudbok. Och på en yta av bara 45 kvadratmeter får jag så uppleva nya intensiva möten i inspelningsstudion. Genom de blytunga och superproffsiga hörlurarna hörs teknikern Michaels lugnande röst som på tryggt dalmål försäkrar mig om att ‘det här kommer att gå så bra så’. I studion bredvid sitter Dramaten-skådespelaren Magnus Roosmann och läser in en deckare och det gör också Torsten Wahlund vid nästa pass (jag kör två pass per dag för att hinna med hela boken). Torsten Wahlund påstår först att han är Sven Jerring när jag pinsamt nog frågar honom vem han är. ‘Nehej du, mig lurar du inte’  skrattar jag aningslöst tills jag så äntligen känner igen denne fina skådespelare som jag först minns som Malin på Saltkråkans fästman Peter.

Lika roligt som det var att läsa in min bok, stöttad av den tålmodige dalmasen i andra änden, lika spännande och innerliga var de komprimerade konversationerna med Magnus Roosmann på bänken utanför våra respektive studios. (Mer om det allra sist i texten.)

Så är det då dags för ett möte som jag verkligen inte kunnat drömma om att skriva in i mitt livs manus! Utrustad med vad som för mig mest liknar en 007-utrustning, men som enligt teknikerna Michael och Martin är en ‘superenkel’ mobil inspelningsstudio tar jag flyget till Helsingfors för att spela in Märta Tikkanen, som ska läsa sitt fantastiska stycke som ju självklart är med i min bok. Jag checkar in på det futuristiska och nyöppnade hotellet i Västra hamnen, langar likt James Bond upp min svarta väska med utrustningen på skrivbordet i hotellrummet och sätter igång att nervöst koppla ihop rätt kabel med rätt ingång i de olika tekniskt avancerade maskinerna. Jag blir guidad av teknikern Martin via WhatsApp och tillsammans lyckas vi få ihop det.

Nu gäller det också att det funkar hemma hos Märta. Har hon wifi? Allt hänger på det. Ängslig och spänd – jag vill ju inte ‘krångla till det’ med abstrakta frågor om skitläskig teknik som varken hon eller jag förstår oss på – trycker jag på porttelefonen. Sen går allt fort.  Märtas dörr, både den metaforiska och den fysiska, står vidöppen och efter en snabb kopp kaffe så riggar vi upp utrustningen i hennes arbetsrum (som är fullt av hennes egna böcker i olika upplagor och översättningar), får kontakt med Martin och sätter igång. Jag lämnar rummet och Märta läser sin text med sin lugna, melodiska röst och på avundsvärt vacker finlandssvenska.

   

Med ett helt livs erfarenhet av officiella framträdanden sätter hon det direkt. Ingen omtagning behövs. Och jag drar en lättnadens suck. Vi tar några selfies och jag tackar henne ur djupet av mitt hjärta för att allt gått så bra.

– Jaså, säger hon roat, är det därför du är så röd i ansiktet?!

I fyra timmar pratar vi om … jaaa, allt möjligt. Konversationen böljar fram och åter och jag anstränger mig för att minnas varenda underhållande och/eller tankeväckande berättelse jag får mig till livs av den underbara Märta Tikkanen som betytt så mycket för så många.

Sofia, som hunnit bli 52 år, kommer ner (hon bor tre våningar högre upp i huset) och hälsar på. Hon visar mig sina mångtaliga medaljer i dressyr och berättar om hur hon deltog i Special Olympics förra året i Abu Dhabi – där hon vann brons.

Jag är tacksam. Tacksam för att Annie öppnat så många nya och oväntade dörrar i mitt liv och tänker att kanske också min bok en dag inspirerar till  ett besök hemma hos mig.

Välkommen! Dörren står på vid gavel och hurran på spisen (men tekniken får du sköta själv)!

Sophie Dow

PS Jag tog med mig den ”superenkla” mobila inspelningsstudion hem till Edinburgh där Annie tog över och själv läste in sina repliker från boken.

PPS Så kom det sedan en så fin text av Magnus Roosmann om vårt möte …

Stockholm dagar i mars 2020

Ytterdörren till studion krånglar som vanligt och jag är på väg att ringa efter hjälp när jag upptäcker att den är olåst och öppen.
Jag tar mig in och möts av en kvinna som har något av en storm över sig eller kanske snarare frisk vind. Eftersom dörren fortfarande är öppen känner jag ett korsdrag.
”Är det du som är Mikael?” frågar kvinnan. Jag svarar nej.
”Är du säker på det?” Jag undrar som hastigast om frågan är av existensiell art men väljer att svara att jag är säker på att jag inte är Mikael utan att jag är Magnus.
I själva verket är frågan helt relevant då jag i hela mitt liv varit osäker på vem jag är och när jag väl anat en insikt så har jag slagit bort den då jag inte vill definiera mig själv.
Jag heter Magnus Roosmann och är skådespelare och valet av yrke som egentligen inte var ett val kan kanske förklaras av att jag inte vill definiera mig själv eller låta någon annan göra det heller.
Kvinnan presenterade sig som Sophie Dow (frisk vind och så detta fantastiska namn) som omedelbart blev en människa jag upplevde som en gammal vän som jag återförenades med. Det var en mycket märklig upplevelse där jag omedelbart kände mig trygg.
När hon berättar vidare vem hon är och att hon skall läsa in sin egen bok När livet inte följer manus om att få ett barn med funktionsnedsättning är det som om jag nästan skriker ut att jag har ADHD och har pga detta i perioder levt ett rörigt och destruktivt liv inte sällan i närheten av döden.
Det är väl just såna här impulsiva utfall jag skall undvika för att vara rädd om min integritet men det bara kommer, som om jag fortfarande har ett behov att kommunicera mina hinder med någon som möjligen skulle kunna förstå.
Instinkten som driver mig att signalera att trots att jag numera är stabil fortfarande lever med rastlöshet och en känsla av utanförskap – och trots att jag är skådespelare har svåra inlärningsproblem.
Vi går in i våra respektive inspelningsstudio och utför vårt arbete.
Redan på eftermiddagen efter inläsningspasset går jag till Gamla stans underbara bokhandel på Stora Nygatan 7 och införskaffar ett exemplar av Sophies bok. Väl hemma börjar jag läsa och förmår inte sluta.
Att få följa familjens kamp för att dottern Annie med sitt funktionshinder skall få en plats med bra förutsättningar blir en plågsam påminnelse om mitt eget liv med den kamp som man även här i Sverige (familjen Dow bor i Skottland) måste utkämpa för att få adekvat hjälp att leva ett värdigt liv med utgångspunkt i den man är.
Men det plågsamma som uppstår när jag läser blir inte en börda utan mer ett uppvaknande. Att jag måste gå vidare och inhämta mer kunskap och arbeta vidare med mig själv. Boken blir också en uppmaning att öppna ögonen och se att det annorlunda är en naturlig del av skapelsen och att det finns en mening med det.
Därmed blir Sophies berättelse allmängiltig även om den naturligtvis skänker upprättelse och hopp för alla som lever med en funktionsnedsättning själv eller i sin närhet. Och vi är många.
Jag fick också en känsla av tillhörighet när jag läste boken. Jag är lite ambivalent till denna upplevelse. Dels detta att jag inte vill bli definierad men också att jag inte vill att en mängd människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar skall isoleras men jag förstår och accepterar att det handlar om identifikation med Annie även om våra personligheter är helt olika.
Jag är så glad över mötet med Sophie och de personer, inte minst Annie, som jag fått möta i boken och att jag också fick vakna till och möta mig själv.
När jag lägger ifrån mig boken, i princip sträckläst, tittar jag på mina blommiga tapeter, stryker katten som ligger i mitt knä och känner välbefinnande.
En stunds ro sveper genom rummet och jag tänker att det kommer att gå.
Allra bästa från Magnus Roosmann

När livet inte följer manus

  • 3 min

I snart tre timmar har den välrenommerade barnpsykologen Mr Flower testat min treåriga dotter Annie. Två olika omfattande tester, det ena testar barnets praktiska förmågor och det andra sociala färdigheter.

Med ointaglig integritet har han visat sig frustrerande immun mot mina förtvivlade försök att påverka testresultaten. Med värkande hjärta drar jag mig tillbaka till ett hörn. Jag vet ju att det är någonting som inte stämmer med Annie. Men jag tränger undan mitt undermedvetna genom en falsk självförsäkran om att det trots allt bara är frågan om att få lite penicillin utskrivet, eller att det på sin höjd handlar om några snabba besök hos en sjukgymnast.

Så jag tar ett nytt djupt andetag. Med hjälp av telepati närd av vår mor-dotter symbios, så skall jag nog kunna få Annie att bygga bron som Mr Flower så enträget ber henne om.

Well Mrs Dow, you’ve got a problem

– Lägg den tredje klossen ovanpå de två andra älskling, tänker jag intensivt.

Annie bygger ett torn istället. Aldrig någon bro, bara torn. Många torn. Med förklaringen ”själv” ignorerar hon den allvarlige barnpsykologen och fortsätter på den väg hon slagit in. Torn istället för broar, en oval form istället för en kvadrat, ett vågrätt streck istället för ett vågformat.

– Well Mrs Dow, säger Mr Flower.

– You’ve got a problem. Enligt mina tester är er dotter mentalt handikappad.

Jag ler artigt, ger honom en komplimang för hans portfölj. Det är en nonchalant sliten dokumentväska i oxblodsskinn, just en sådan väska som jag har jagat i så många år. Rymlig med många användbara fack, en speciell ficka för plånboken, en för nycklarna och plats för dagstidningen…

Självbevarelsedriften har redan slagit till och infiltrerar nu insikt och chock med den barmhärtiga förmågan att plöja ner det obegripliga beskedet i artigheter om vardagens trivialiteter.

Vår livslånga resa med ett mentalt handikappat barn har just tagit sin början.

Wonderful mother daughter embraceFotograf: Sara Lejon


Denna text är ett utdrag från min bok som ges ut 2018.

Boken är en genetisk detektivroman som berättar om hur det kom sig att Annie numera har ett alldeles eget syndrom uppkallat efter sig. Och den berättar om oss föräldrar till barn som faller utanför den så kallade normen. Om förvirring, vanmakt, informationsbehov, förlamande konvenans och behovet av en gemenskap. Men också – om villkorslös kärlek, en följdriktig ödmjukhet, skratt, lycka och en överraskande tacksamhet samt om ursinnig och uppfinningsrik handlingskraft. Jag berättar om vetenskapliga framgångar och ger uttryck för en hopplös önskan om ett oproportionerligt förlängt liv. (Det är inte tal om att dö före min dotter.)

Det finns sätt att göra världen klokare och roligare för alla

Annie är inte ensam. Minst fem barn i varje skolklass har någon form av inlärningssvårighet, som t.ex. ADHD och autism. Neuropsykiatriska funktionshinder är ett vår tids stora folkhälsoproblem.

Detta angår oss alla.

Vare sig det är ditt barn, ett syskon, en förälder, någon annan i släktträdet, en kollega eller vän, din tandläkare, en Hollywoodstjärna eller kirurgen som opererade dig eller Amerikanska ex-presidenter.

Eller du själv.

Det finns sätt att göra världen klokare och roligare för alla de barn och vuxna för vilka vårt nuvarande samhälle ter sig förbryllande begränsat.

Sophie Dow bor i Edinburgh och är grundare av The Salvesen Mindroom Centre. Den 13 september 2017 föreläser hon vid Min Stora Dag i Stockholm. Under namnet Osynlighetsprojektet arbetar nu Min Stora Dag med att öka kunskap och acceptans för barn med neuropsykiatriska diagnoser.

Vill du vara först att veta när boken släpps? Skriv upp dig på Volantes nyhetsbrev här!

Taggar: , , , , ,