Same procedure as every evening, Ms Sophie

  • 5 min

Hennes långa,  smala, vackra fötter sticker ut som en rät vinkel från sängen och jag snubblar i mörkret och dundrar högt och så ljudligt jag kan rätt in i väggen i vårt lilla gästrum.

Från duntäcket hörs ett högljutt skratt.

“Again” säger hon förväntansfullt.

Och jag går snällt tillbaka till min position vid nattduksbordet där hennes glasögon ligger prydligt på sin exakta plats – dom ska ligga horisontellt alldeles intill kanten -brevid mobilen och den för dagen utvalda plånboken.

Jag låtsas rätta till täcket, försöker sno åt mig en kindsmekning (det är inte alltid det lyckas), viskar “Godnatt älskling” och vänder mig om för att gå ut.

Och där är dom IGEN !

För andra gången brakar jag in i väggen med handflatorna först. Lika högt och ljudligt som första gången.

Annies belåtna skratt blandas alltför ofta samman med en prutt, en fjärt, en fis (bara ordet får mig att skratta) som i sin tur utlöser ännu en ohejdad skrattattack under täcket.

Jag lämnar rummet och Annie skrattar sig till sömns.

Illustration: Jack Fletcher

Denna scen har spelats upp år ut och år in, kväll efter kväll. Annie fyller snart 30. Men det är inte förrän nu, när vi befinner oss mitt uppe i den globala förödelse som Covid-19 fört med sig, som ritualen blir lika viktig för mig som för Annie. Att få tillfälle att avsluta ännu en dag i lockdown med ett leende, trots stigande dödsfallsstistik och Trumps senaste inhumana tilltag, är bra för själen.

På bara några veckor har världen vänts upp och ner. Här i Skottland är vi nu inne på femte veckan av utegångsförbud. Min privata värld har krympt till att bestå av vårt trerums-cottage där Robin, som är över 70 och i riskzonen, Annie och jag gör vårt bästa för att finna nya rutiner och hålla modet uppe. Vi får bara gå ut en gång om dagen. Det är svårt ibland, men tillsvidare har vi lyckats riktigt bra.

Vår hjälporganisation stod plötsligt inför en existentiell kris

De första omtumlande veckorna gick åt att rädda Salvesen Mindroom Centre, som likt dom flesta organisationer plötsligt stod inför en existentiell kris som ingen kunnat förespå. Vi är en organisation som i tjugo år har hjälpt flera tusen barn och familjer som lever med neuropsykiatriska funktionshinder. Plötsligt gäller inte gängse arbetssätt – medling i skolor, personliga kontaktmöten, workshops och så vidare. Men behovet av stöd och hjälp består, och ökar, i takt med att samhället förblir stängt.

För barnet som lever med autism är förlusten av den noggrant upplagda dagen med sina viktiga rutiner en katastrof. För den ensamstående mamman till en dotter med ADHD och OCD, som själv har underliggande hälsoproblem och räknas till den akuta riskgruppen, är det en omöjlighet att ens kunna gå ut och handla mat. För vem ska ta hand om hennes dotter om hon dör?

Nya vägar att hjälpa

40% av våra anställda är permitterade med 80% av lönen betald av staten, medan de resterande 60% finner nya vägar att hjälpa, inte bara “våra” familjer utan också så många fler som söker hjälp och stöd. Pojken som är på det autistiska spektrat får hjälp att upprätta nya hemmabaserade rutiner, och spelar X-box med vår medarbetare varje vecka för att under spelets gång kunna tala om sina känslor. Den ensamstående mamman har fått hjälp med matleverans, nödfallsplan och socialarbetarkontakt.

På vår nya hemsida skriver vi att vi fortfarande finns tillhands digitalt för kämpande familjer. Känns det förvirrat och förtvivlat; om hemskolning inte funkar; om ni inte vet vart och till vem ni skall vända er; om ert barn riskerar att hamna i depression och/eller klättrar på väggarna eller har ångest – vi skall göra vårt bästa för att hjälpa er.

Saknaden är gemensam

Här i Storbritannien har vi vidtagit mycket tuffare åtgärder än i Sverige. Vem vet vilket alternativ som är det bästa? Men det vi alla har gemensamt är nog ändå saknaden efter den fysiska kontakten med våra nära och kära och möjligheten att kunna röra oss fritt.

En person som tagit sin rullator och gått ut i sin trädgård för att just kunna röra sig fritt är den brittiske krigsveteranen Kapten Tom Moore som bestämde sig för att köra 100 varv (10varv/dag) runt den 25 m långa trädgården fram till sin 100-års dag den 30 April – och samtidigt samla in pengar till sjukvårdspersonalen här i Storbritannien. Hans mål var att få ihop £1,000. I skrivande stund, efter bara några veckor, har han samlat in över  £28 MILJONER (ca 350 miljoner Svenska kronor)!

Kapten Tom Moore har blivit ljusglimten för många.

Hans initiativ har vunnit gensvar världen över med bidrag från mer än 53 olika länder. Ja, vi behöver alla en ljusglimt och inspiration och oberoende i vilket land vi bor, så kan vi alla relatera till hyllningen av de som “kämpar för att rädda liv på krigsfronten” som Kapten Moore säger.

I min bok När livet inte följer manus, som handlar om livet med vår dotter Annie som är mentalt handikappad, talar jag om att Annie har visat oss, hennes familj, vägen till ett universum som är så mycket större än det jag i mitt tidigare liv kunnat drömma om. Det är ett universum, som likt hjärnans obegränsade kapacitet, är oändligt. Nu, i denna overkliga mardröm som verkligen har begränsat människans kapacitet, tar jag tacksamt emot Annies invitationer till att snubblande rasa in i sovrumsväggen varenda kväll.

Same procedure as every evening, Ms Sophie!

 

Sophie Dow

Edinburgh 23 April 2020