Välkomna till min värld
- 3 min
Det är kväll, ännu en karantändag är snart till ända, den 110:de för att vara precis, och vi sitter i soffan och tittar på TV. Jag masserar Annies fötter som jag så ofta blir ombedd, nej beordrad, att göra.
Det gör jag så gärna, för i utbyte får jag närhet och ofta funderingar om den gångna dagen – eller oväntade reflektioner som ger mig en hastig inblick i min dotters sinnevärld.
jag undrar om vi skulle kunna vika en stund för att tala om problemen i min hjärna
– Mamma, vad har du för planer för morgondagen? frågar hon.
– Tjaaa, svarar jag utan något större hopp om att den 111:e dagen i karantän skulle bli särskilt annorlunda från den 110:de, inte några speciella planer faktiskt. Varför frågar du?
– Jo, säger Annie, jag undrar om vi skulle kunna vika en stund för att tala om problemen i min hjärna.
– Jamen visst, älskling.
Vi sitter tysta en stund medan vi återgår till att häpna över den heroiske superveterinären Noel Fitzpatrick (Channel 4:s succéprogram ”Supervet” som nu är inne på den 12:e säsongen) som aldrig ger upp utan istället ständigt hittar nya lösningar för att rädda en hunds, en katts eller ett annat djurs liv. Den här gången har han förvandlat en döende kattunge till en superkatt med proteser till framben. Kärleken mellan ägarinnan och katten är inte bara gripande utan också symbolisk då hon också är handikappad. Dom är varandras själsfränder.
Annie bestämmer sig för att inte vänta utan föreslår att vi tar pratstunden redan nu.
– Vad är det egentligen som är problemet? frågar hon.
Jag tar ett djupt andetag, alltmedan tankar på genetik och pedagogik blandas med en millisekunds panik.
För trots att Annies kromosomutsuddning – hon saknar 25 gener på kromosom 1 av totalt 22 000 som vi alla ska ha – har blivit en så fundamental del av våra liv, trots att vi, hennes familj, lever ett liv genomsyrat av dom konsekvenser som kromosomutsuddningen för med sig och trots att Annie själv är både medveten om sitt handikapp och helt tillfreds med det, så väger ansvaret och vikten av stunden tungt.
Hur förvandlar jag den genetiska förklaringen till en pedagogisk mening?
Hur förvandlar jag den genetiska förklaringen till en pedagogisk mening som inbegriper både något hon förstår, samtidigt som den inte får förmedla en känsla av begränsning?
Jag har genom åren självsvåldigt påtagit mig rollen som hennes säkerhetsvakt, där beskyddarinstinkten likt en revolver alltid är dragen och i högsta beredskap att värna om hennes medfödda starka självkänsla.
– Jo säger jag, det är ungefär som om det saknas ett chip i din hjärna. Fast det är inte ett chip, det är 25 gener som saknas. 25 gener som alla andra har, men inte du. Det är därför som du har svårigheter att läsa, räkna och skriva t ex, och det är därför du behöver hjälp med leva ditt liv.
– Aha – precis som en dator som inte fungerar ordentligt om det fattas ett chip, nickar hon.
– Just precis, svarar jag. Du är den enda i världen med just det problemet och det är därför vi kallar det ”Annies syndrom”. Vi har ju i flera år försökt att hitta andra barn med samma problem för att visa dom hur bra det kan gå. Men vi har inte hittat några …
– … än, avbryter Annie. För när vi gör det, fortsätter hon, för när vi hittar dom andra barnen med samma problem så ska jag gå fram till dom och säga ’Hej och välkomna till min värld’!
Hennes vackra och belåtna leende speglar hennes lika vackra själ.
Dom barnen kommer att ha det bra där i Annies värld, tänker jag.
Sophie Dow
Edinburgh, under isoleringens tid juli 2020