När livet inte följer manus
- 3 min
I snart tre timmar har den välrenommerade barnpsykologen Mr Flower testat min treåriga dotter Annie. Två olika omfattande tester, det ena testar barnets praktiska förmågor och det andra sociala färdigheter.
Med ointaglig integritet har han visat sig frustrerande immun mot mina förtvivlade försök att påverka testresultaten. Med värkande hjärta drar jag mig tillbaka till ett hörn. Jag vet ju att det är någonting som inte stämmer med Annie. Men jag tränger undan mitt undermedvetna genom en falsk självförsäkran om att det trots allt bara är frågan om att få lite penicillin utskrivet, eller att det på sin höjd handlar om några snabba besök hos en sjukgymnast.
Så jag tar ett nytt djupt andetag. Med hjälp av telepati närd av vår mor-dotter symbios, så skall jag nog kunna få Annie att bygga bron som Mr Flower så enträget ber henne om.
Well Mrs Dow, you’ve got a problem
– Lägg den tredje klossen ovanpå de två andra älskling, tänker jag intensivt.
Annie bygger ett torn istället. Aldrig någon bro, bara torn. Många torn. Med förklaringen ”själv” ignorerar hon den allvarlige barnpsykologen och fortsätter på den väg hon slagit in. Torn istället för broar, en oval form istället för en kvadrat, ett vågrätt streck istället för ett vågformat.
– Well Mrs Dow, säger Mr Flower.
– You’ve got a problem. Enligt mina tester är er dotter mentalt handikappad.
Jag ler artigt, ger honom en komplimang för hans portfölj. Det är en nonchalant sliten dokumentväska i oxblodsskinn, just en sådan väska som jag har jagat i så många år. Rymlig med många användbara fack, en speciell ficka för plånboken, en för nycklarna och plats för dagstidningen…
Självbevarelsedriften har redan slagit till och infiltrerar nu insikt och chock med den barmhärtiga förmågan att plöja ner det obegripliga beskedet i artigheter om vardagens trivialiteter.
Vår livslånga resa med ett mentalt handikappat barn har just tagit sin början.
Fotograf: Sara Lejon
Denna text är ett utdrag från min bok som ges ut 2018.
Boken är en genetisk detektivroman som berättar om hur det kom sig att Annie numera har ett alldeles eget syndrom uppkallat efter sig. Och den berättar om oss föräldrar till barn som faller utanför den så kallade normen. Om förvirring, vanmakt, informationsbehov, förlamande konvenans och behovet av en gemenskap. Men också – om villkorslös kärlek, en följdriktig ödmjukhet, skratt, lycka och en överraskande tacksamhet samt om ursinnig och uppfinningsrik handlingskraft. Jag berättar om vetenskapliga framgångar och ger uttryck för en hopplös önskan om ett oproportionerligt förlängt liv. (Det är inte tal om att dö före min dotter.)
Det finns sätt att göra världen klokare och roligare för alla
Annie är inte ensam. Minst fem barn i varje skolklass har någon form av inlärningssvårighet, som t.ex. ADHD och autism. Neuropsykiatriska funktionshinder är ett vår tids stora folkhälsoproblem.
Detta angår oss alla.
Vare sig det är ditt barn, ett syskon, en förälder, någon annan i släktträdet, en kollega eller vän, din tandläkare, en Hollywoodstjärna eller kirurgen som opererade dig eller Amerikanska ex-presidenter.
Eller du själv.
Det finns sätt att göra världen klokare och roligare för alla de barn och vuxna för vilka vårt nuvarande samhälle ter sig förbryllande begränsat.
Sophie Dow bor i Edinburgh och är grundare av The Salvesen Mindroom Centre. Den 13 september 2017 föreläser hon vid Min Stora Dag i Stockholm. Under namnet Osynlighetsprojektet arbetar nu Min Stora Dag med att öka kunskap och acceptans för barn med neuropsykiatriska diagnoser.
Vill du vara först att veta när boken släpps? Skriv upp dig på Volantes nyhetsbrev här!