”Döendet är först och främst individuellt”
Volante ger tillsammans med Karolinska Institutet ut DöBra Kortleken, ett samtalsverktyg som gör det lättare att tala om det tyngsta. Vi frågade med. dr. Olav Lindqvist om döden, kortleken och vilket som är hans eget viktigaste kort.
Du leder forskningsprogrammet DöBra tillsammans med Carol Tishelman, och projektleder också Så vill jag ha det i livets slutskede (Swe-ACP). Varför väljer man att arbeta med död och döende?
Det finns säkert många skäl för att arbeta med döende, död och sorg, sannolikt olika för olika människor. När Carol och jag (som båda tidigare arbetat som sjuksköterskor med vård i livets slutskede) i olika sammanhang berättar om DöBra brukar vi säga att ett skäl till att vi håller på med detta är betydelsen av att främja öppenhet kring frågor om döende, död och sorg, att skapa arenor eller platser för att de som vill ska ha möjlighet att samtala om dessa frågor (frivilligheten är mycket viktig). Ett annat skäl är orättvisorna i vården i livets slutskede, att det är olika villkor för befolkningen beroende på diagnos, var man bor, var man vårdas osv. Slutligen, och kanske viktigast, är att detta är något som händer oss alla förr eller senare, genom döende och död av någon som står oss nära och slutligen vår egen död.
Att dö är inte en och samma händelse för alla, inte en erfarenhet, inte en enkel
stereotyp av försämring eller förfall.
Med. dr. Olav Lindqvist, Karolinska Institutet.
Sverige är ett i hög grad sekulariserat land, men det är inte vårt enda kulturella särdrag. Hur skiljer sig döendet i Sverige från andra länder?
I forskningsprogrammet DöBra så jämför vi inte situationen i Sverige med andra länder. Som jag ser det så är döendet först och främst individuellt och olika, oavsett om den sker här i landet eller någon annanstans. Vi har alla olika sätt att förehålla oss till den kultur vi växt upp i och den bakgrund vi har.
En av drivkrafterna är att synliggöra det individuella
Till exempel vad gäller religion och tro, så är min erfarenhet att den ibland är ett stöd, ibland inte. En av drivkrafterna bakom vårt arbete med DöBra Kortleken är just att synliggöra det individuella, samtalet om hur jag vill ha det i livets slutskede. Frågan får mig att tänka på ett citat av sociologen Allan Kellehear, vars idéer om ett folkhälsoperspektiv på döende, död och sorg till stor del ligger till grund för DöBra:
Att dö är inte en och samma händelse för alla, inte en erfarenhet, inte en enkel stereotyp av försämring eller förfall. Döendet täcks inte av vad vi vet om sjukdom, trots att sjukdom är en vanlig orsak till död. Döendet handlar inte alltid om försämring och hopplöshet, trots att både försämring och förtvivlan ofta är förknippat med livets slutskede. Döendet kan vara snabbt eller långsamt, heroiskt eller förnedrande, representera ett helt liv eller vara oväntat förändrande. Döende människor kan visa kontroll och autonomi eller rädsla och beroende. Att dö är som att leva, därför att döende människor är levande människor – de är inte döda, ännu.[1] (egen översättning)
Att göra något med händerna, och kanske inte hela tiden behöva titta någon djupt i ögonen, underlättar samtalet
Det kan väcka stor ångest att tänka på att man ska dö. Varför är det viktigt att diskutera och reflektera kring sitt eget döende?
Först och främst för att det är en oundviklig del av våra liv, men frivilligheten är som sagt mycket viktig. Erfarenheter vi gjort och som forskning också visar är att många vill tala om döende, död och sorg, men att man inte riktigt vet hur, att tillfällen och kanske platser för detta saknas. DöBra Kortleken är här ett verktyg för att underlätta samtalet, det ger en form för samtalet, jag behöver inte i förväg i detalj ha funderat ut och formulerat hur jag vill ha det utan kan ta ställning till de olika påståendena. Dessutom tycks det också vara så att detta med att göra något med händerna, och kanske inte hela tiden behöva titta någon djupt i ögonen, underlättar samtalet.
Mina val är ingen hemlighet för de som står mig nära
Vill du dela med dig av ditt viktigaste kort i kortleken?
Njae, egenligen inte… utifrån resonemanget ovan om att dessa frågor är individuella, att vi ser olika på vad som är viktigt, och att det inte finns ett rätt svar eller facit. Mina val är ingen hemlighet för de som står mig nära, men ens egna unika prioritering och samtalet kring dessa val är själva huvudpoängen med DöBra Kortleken. Sedan ska inte valen av vad som är viktigt ses som huggna i sten, det är förhoppningsvis starten för fler samtal om döende, död och sorg. Men om ni skulle tvinga mig utse det viktigaste kortet skulle jag säga ”Valfritt alternativ”, detta därför att om det är något som är särskilt viktigt för mig och inte finns med bland de 37 påståendena kan jag ändå lägga till det.
För intervju med någon från DöBra-programmet, kontakta press@volante.se. DöBra Kortleken finns att köpa på Bokus och Adlibris.
[1] Kellehear, A. (2009). Preface. In A. Kellehear (Eds.), The Study of Dying – From Autonomy to Transformation (pp. xiii-xiv). Cambridge: Cambridge University Press. (egen översättning)